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Dermatologie

Re: Morbus Darier

von Unbekannt , 01.07.14 11:05
Also ich leide auch unter morbus darier. Bei mir betrifft es den Bereich unter der Brust und der Stirn sowie die Kopfhaut. Bei mir hilft penaten creme und auf der Kopfhaut penaten babyöl. Ich trage die creme über nacht in den betroffenen Bereichen dick auf bzw. Massiere die Kopfhaut mit babyöl ein und lasse auch diese über nacht einwirken. Am folgenden Tag Dusch ich dann mit babyduschgel und die Haare wasch ich mit babyschampoo. Dabei sollten die Pflegeprodukte keine Duftstoffe enthalten. Diese Art der Behandlung hat mir super geholfen denn vorher war auch der Hals und dekoltee Bereich betroffen und da ist jetzt gar nichts mehr und das schon seit einem Jahr. Hoffe ich konnte helfen

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Re: Morbus Darier

von Unbekannt , 20.07.14 13:22
Hallo Daka,

Ich leide seit 7 Jahren unter der Krankheit.

Wie geht es ihnen mit der Krankheit?

Gibt es noch optische Schäden?

Und was mich am meisten interessiert - welche Naturheilprodukte? Welche Menge?

Danke im Vorraus

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Morbus Darier, Kinderwunsch

von janet1987 , 23.07.14 22:41
Hallo ich habe den Morbus Darier seit dem ich 7 bin und habe schon viel ausprobiert habe seit meinem 11 Lebensjahr neotigason 25 genommen und habe es jetzt abgesetzt bda ich mir mit meinem Mann ein Baby wünsche was kann ich tun

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Re: Morbus Darier, Kinderwunsch

von Cyberdoktor , 24.07.14 00:54
Hallo,

"habe seit meinem 11 Lebensjahr neotigason 25 genommen und habe es jetzt abgesetzt bda ich mir mit meinem Mann ein Baby wünsche was kann ich tun"
die Dauer der Neotigason Einnahme spielt keine Rolle, man muss einfach, nach dem das Mittel abgesetzt wurde, noch für einige Zeit (in der Regel werden zwei Jahre genannt) mit dem Kinderwunsch warten. Der Frauenarzt berät dazu.

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Morbus Darier, Kinderwunsch

von Stephan1980 , 16.09.14 04:06
Liebe janet1987

Deine Frage ist schon etwas älter, aber ich hoffe ich kann dir trotzdem noch helfen.Ich kann hier nur für mich sprechen, aber warum möchtest du mit einer vererbaren Hautkrankheit Kinder zeugen? Ich kann ja nachvollziehen das jede Frau, zumindest die meisten, den Wunsch hat Kinder zu zeugen. Aber warum das Risiko eingehen diese Krankheit zu vererben, wenn man auch Kinder adoptieren kann. Bitte versteh mich nicht falsch, ich leide auch unter dieser Krankheit und ich gönne jeder Frau mit Morbus Darier ihren Kinderwunsch. Selbst gesunde Paare wissen nicht was am Ende herauskommt. Aber bewußt mit dem Wissen vielleicht eine Erbkrankheit weiterzugeben Kinder zeugen, ist in meinen Augen dem noch ungeboren Kind gegenüber nicht fair. Und selbst wenn das eigene Kind gesund ist, kann die übernächste Generation wieder betroffen sein. Man kann natürlich noch den Weg der künstlichen Befruchtung gehen, aber welches sich liebende Paar möchte dies. Ich habe dazu aber keine Erfahrungen und ist in Deutschland glaube ich auch verboten. Das ist zumindest meine Meinung und ich hege keine rassistischen Tendenzen, denn jeder Mensch mit Behinderung egal in welcher Form hat ein Recht auf selbstbestimmtes Leben. Im Fall des Kinderwunschs würde ich den Hausarzt kontaktieren und das Blut untersuchen lassen. Ich weiß ja nicht wie lange du das Neotigason schon abgesetzt hast, aber ich meine mich zu erinnern das man laut Beipackzettel das Medikament nicht während der Schwangerschaft einnehmen soll. Abgesehen davon ob die Entwicklung der Eizelle während der Einnahme von Neotigason ohne Komplikationen abläuft kann dir nur der Hausarzt oder entsprechende Hautarzt sagen. Es reicht in meinen Augen wenn man nur Morbus Darier vererbt bekommt, es bedarf nicht noch zusätzlciher körperlicher Beeinträchtigungen.

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Re: Morbus Darier, Kinderwunsch

von Cyberdoktor , 16.09.14 08:31
Hallo,

"mit einer vererbaren Hautkrankheit Kinder zeugen?"
eine individuelle Entscheidung, der Morbus Darier ist aber eine Erkrankung, bei der es durchaus Patienten gibt, die ihre Lebensqualität als gut einschätzen, die Behandlung mit Neotigason lindert oft die Beschwerden deutlich.

Zur Vererbungsfrage sollte man wissen, dass nur ca. in der Hälfte der Fälle ein autosomal dominanter Erbgang vorliegt (dann würden theoretisch 50% der Nachkommen erkranken, siehe unsere Antworten oben im Themenblock), die restlichen Patienten aber an einer sogenannten Spontanmutation leiden ( Matthias Krams, Sven Olaf Frahm, Udo Kellner, Christian Mawrin 2013, Kurzlehrbuch Pathologie, Seite 419 ), die je nach Einzelfall evt. nicht vererbt wird. Diese im zunächst gesunden Embryo auftretenden Mutationen nennt man auch postzygotische Mutationen. Ob ein spontan entstandener Gendefekt weitergeben werden kann, hängt davon ab, ob es sich um eine Keimbahnmutationen (betrifft Eizellen oder Samenzellen, Genodermatose) oder eine somatische Mutationen handelt (bei der die Keimzellen intakt sind, Happle, Rudolf 2004: "Kutane Mosaike: Muster und molekulare Mechanismen" ).

Der Wunsch nach Kindern ohne Gendefekte ist verständlich, die perfekte Sicherheit gibt es aber niemals, siehe z.B. Die Illusion von der Garantie auf ein gesundes Kind ( Die Welt, 9. Sep. 2014 ) .

"Und selbst wenn das eigene Kind gesund ist, kann die übernächste Generation wieder betroffen sein."
hat das Kind eines Erkrankten nur intakte Gene erhalten, wäre ein Darier in der Enkel-Genereration nur durch eine zufällige extrem seltene Spontanmutation möglich (oder wenn erneut ein Partner an erblichem Darier leidet) , nicht durch das Erbgut des erkrankten Grosselternteils.

Es handelt sich beim M. Darier um einen autosomal dominanten Erbgang, d.h. entweder wird das defekte Gen weitergegeben, oder der Nachwuchs erhält nur intakte Gene und kann diese Krankheit auch nicht an die nächste Generation zu vererben! Siehe die Abbildung zum Erbgang oben im Themenblock.

"Im Fall des Kinderwunschs würde ich den Hausarzt kontaktieren und das Blut untersuchen lassen."
Richtiger Ansprechpartner bei einem Kinderwunsch ist der Frauenarzt, siehe Schwangerschaftsvorbereitung .

"das Medikament nicht während der Schwangerschaft einnehmen soll"
korrekt, und auch nicht in einem langen Sicherheitspuffer vor einer Schwangerschaft, der Frauenarzt kann auch dazu beraten.

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Re: Morbus Darier, Kinderwunsch

von Stephan1980 , 16.09.14 13:01
Neotigason verträgt hier jeder anders und die Nebenwirkungen treten individuell verschieden auf. Aber dies wurde hier auch schon erörtert. Leider lindert dieses Medikament nicht immer die Beschwerden und ist auch kein Allheilmittel in Bezug auf diese Krankheit. Außerdem bin ich der Meinung daß jeder Betroffene ein natürliches Heilmittel der chemischen Variante vorziehen würde. Aber das Wort Heilmittel ist bei einer Krankeit die auf einen genetischen Fehler beruht eine Definitionsfrage, man hat ja keine Schnupfen. Dazu hätte ich eine Frage. Laut Spontanmutation - Lexikon der Biologie
kann eine Spontanmutation durch Röntgenstrahlung hervorgerufen weren. Diese Röntgenstrahlung müßte dann aber in erhöhtem Maße erfolgen als wie beim normalen Röntgen? Meine Mutter wurde nämlich im achten oder neunten Monat der Schwangerschaft geröntgt, aufgrund von zuviel Fruchtwasser. Ich gehe aber davon aus, daß dies nicht meine Krankheit verursacht hat, weil mein Vater auch davon betroffen ist. In Bezug auf die Verbung, es ist also möglich bei Spontanmutation in Form von somatischer Mutation trotzdem gesunde Nachkommen zu zeugen? Nur wie findet man heraus ob es sich um eine Spontanmution oder ein autosomal dominanter Erbgang vorliegt. Denn bei den meisten nicht allen kristallisiert sich die Krankheit erst in der Pubertät bzw. jungen Erwachsenenalter. Selbst wenn die Krankheit durch Spontanmution verursacht wird, kann dies ja nur durch äußere Einflusse in Form von Strahlung oder Chemie geschehen. Ob man durch falsche Lebensmittel(Chemische Inhaltsstoffe) aus dem Supermarkt seine DNA verändert ist mir nicht bekannt. Aber bitte korrigieren Sie mich wenn ich falsch liege. Ich gehe davon aus, daß die meisten Betroffenen diese Krankheit vererbt bekommen obwohl die Möglichkeit der Vererbung nicht bei 100% liegt und dies mehr männliche Nachkommen betrifft. Natürlich ist mir bewußt das auch Frauen an dieser Krankheit leiden. Aber ich bin kein Experte was die Vererbung von Morbus Darier betrifft.

Ich habe ja geschrieben das auch gesunde Paare nicht wissen was am Ende herauskommt. Ist mir verständlich, ich bin bloß davon ausgegangen das gewisse Erbanlagen wie Augenfarbe oder Haarfarbe eine Generation überspringen können. Meine Eltern sind beide schwarzhaarig bzw. dunkelhaarig und ich habe die roten Haare meines Großvaters gerbt. Aber bei Morbus Darier ist die Sachlage natürlich anders, da gebe ich Ihnen vollkommen recht. Da haben Sie auch Recht. Mir ging es nur darum das Blut untersuchen zu lassen um Bestandteile von Neotigason nach dessen Absetzung aususchließen. Dies kann natürlich auch der Frauenarzt vornehmen. Ich dachte nur, daß ein Hautarzt veilleicht mehr Erfahrung in Bezug auf die Einnahme von Neotigason hat als ein Frauenarzt. Vielleicht ist es in so einem Fall besser beide Ärzte zu kontaktieren.

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Re: Morbus Darier, Kinderwunsch

von Cyberdoktor , 16.09.14 15:46
Hallo,

"Leider lindert dieses Medikament nicht immer die Beschwerden und ist auch kein Allheilmittel in Bezug auf diese Krankheit."
stimmt, hilft nur einigen Patienten.

"Außerdem bin ich der Meinung daß jeder Betroffene ein natürliches Heilmittel der chemischen Variante vorziehen würde."
Mittel aus der Natur sind nicht automatisch unbedenklich, viele Arzneimittel aus der Pharmafabrik enthalten Wirkstoffe, die ursprünglich in Pflanzen gefunden wurden und dann einfach synthetisch hergestellt werden. Alle Wirkstoffe können unabhängig von der Herkunft diverse extrem ernste Nebenwirkungen haben. Auch in Pflanzen regiert auf der untersten Ebene schliesslich die reine Biochemie, der unbedarfte Konsum von Gewächsen aller Art kann bekanntlich tödlich sein (Pflanzen enthalten diverse Abwehrstoffe zur Verteidigung gegen Fressfeinde).

"kann eine Spontanmutation durch Röntgenstrahlung hervorgerufen weren."
eine Spontanmutation ist normalerweise spontan, d.h. es lässt sich kein spezieller Auslöser feststellen. Mutationen durch Röntgenstrahlen oder bestimmte Gifte sind dagegen sogenannte induzierte Mutationen.

Eine Mutation durch Röntgenstrahlen aus dem Bereich der med. Diagnostik ist aber extrem unwahrscheinlich, siehe z.B. Röntgen Kinder - Gefahren? .

"Diese Röntgenstrahlung müßte dann aber in erhöhtem Maße erfolgen als wie beim normalen Röntgen?"
richtig, dann wird das Auftreten von Schäden wahrscheinlicher.

"Meine Mutter wurde nämlich im achten oder neunten Monat der Schwangerschaft geröntgt, aufgrund von zuviel Fruchtwasser. Ich gehe aber davon aus, daß dies nicht meine Krankheit verursacht hat"
gewiss nicht!

"weil mein Vater auch davon betroffen ist."
das sprich klar für eine autosomal-dominante Vererbung.

"In Bezug auf die Verbung, es ist also möglich bei Spontanmutation in Form von somatischer Mutation trotzdem gesunde Nachkommen zu zeugen?"
ja, bei somatischen Mutationen ist das möglich, somatische Gewebe sind Körperzellen, die nicht zu den Keimzellen zählen, d.h. weder Eizellen noch Samenzellen hervorbringen.

"Nur wie findet man heraus ob es sich um eine Spontanmution oder ein autosomal dominanter Erbgang vorliegt."
bei weiteren Fällen in der Familie liegt eine Vererbung nahe. Bei einer Neumutation muss der Genetiker klären, ob es sich um eine Mutation handelt, die ohne Keimzellbeteiligung geblieben ist.

"Selbst wenn die Krankheit durch Spontanmution verursacht wird, kann dies ja nur durch äußere Einflusse in Form von Strahlung oder Chemie geschehen."
nicht unbedingt, es gibt durchaus Mutationen, die keinem speziellen Einfluss zuzuordnen sind, das Erbgut ist nicht perfekt stabil.

"gehe davon aus, daß die meisten Betroffenen diese Krankheit vererbt bekommen"
siehe oben, Spontanmutationen werden in der Literatur für knapp die Hälfte der Fälle für möglich gehalten.

"Vielleicht ist es in so einem Fall besser beide Ärzte zu kontaktieren."
je nach Einzelfall wird der Frauenarzt auch einen Genetiker einschalten.

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Re: Morbus Darier, Kinderwunsch

von Stephan1980 , 17.09.14 00:23
Mittel aus der Natur sind nicht automatisch unbedenklich, viele Arzneimittel aus der Pharmafabrik enthalten Wirkstoffe, die ursprünglich in Pflanzen gefunden wurden und dann einfach synthetisch hergestellt werden. Alle Wirkstoffe können unabhängig von der Herkunft diverse extrem ernste Nebenwirkungen haben. Auch in Pflanzen regiert auf der untersten Ebene schliesslich die reine Biochemie, der unbedarfte Konsum von Gewächsen aller Art kann bekanntlich tödlich sein (Pflanzen enthalten diverse Abwehrstoffe zur Verteidigung gegen Fressfeinde).

Es ist mir schon klar das man nicht bedenkenlos alle Produkte des Warenangebots von Mutter Natur kosumieren darf. Ich würde bestimmt nicht Fliegenpilze, Tollkirsche oder Sechapfel um nur ein Paar zu nennen einnehmen, bei dem Versuch meine Krankheit zu heilen. Gut auf der anderen Seite wäre man von heut auf morgen alle Sorgen los. Spaß beiseite, ist ja auch keine Lösung. Aber ein Epileptiker z. B. würde vielleicht lieber Cannabis(keine Macht den Drogen, aber für diese Leute wäre es womöglich die bessere Variante)einnehmen anstelle von zugelassenen Tabletten und Aloe Vera Produkte haben hier im Forum auch schon jemand mehr geholfen als die chemische Variante. Obwohl diese Produkte natürlich auch chemische Zusatzstoffe enthalten können. Zumindest entfalten diese Produkte nicht so starke Nebenwirkungen wie vergleichweise verschreibungspflichtige Tabletten(Neotigason).

eine Spontanmutation ist normalerweise spontan, d.h. es lässt sich kein spezieller Auslöser feststellen. Mutationen durch Röntgenstrahlen oder bestimmte Gifte sind dagegen sogenannte induzierte Mutationen.
Also wäre es im Prinzip möglich, daß jeder gesunde Mensch eine Genetische Veränderung seiner DNA ohne äußere Einflüsse bzw. Einnahme schädigender Substanzen erleiden könnte?

Wenn die Krankheit durch Spontanmutation ausgelöst wird, kann die Krankheit dann in jedem Alter entstehen? Weil Sie bei den meisten Betroffenen erst in der Pubertät bzw. jungen Erwachsenenaler auftritt. Oder ist dies nur bei autosomal dominanten Erbgang der Fall? Wenn jemand der durch Spontanmutation erkrannt ist ein Kind zeugen würden und dem Kind wird Morbus Darier vererbt, dann ist die Vererbung aber trotzdem autosomal dominant?

Großen Dank an das Cyberdoctor-Team für die schnelle Beantwortung meiner Fragen.

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Re: Morbus Darier, Kinderwunsch

von Cyberdoktor , 17.09.14 11:48
Hallo,

"Aber ein Epileptiker z. B. würde vielleicht lieber Cannabis...einnehmen anstelle von zugelassenen Tabletten"
in der Schmerzbehandlung eine durchaus angemessene Alternative, aber auch hier gilt, dass nicht automatisch weniger Nebenwirkungen auftreten, muss man ganz sachlich beurteilen, es ist egal, wo der Wirkstoff herkommt ( Unerwünschte Cannabis Effekte und Nebenwirkungen ). Kommt auch immer auf die Dosierung an.

"Obwohl diese Produkte natürlich auch chemische Zusatzstoffe enthalten können."
und oft aus einer schön grossen Pharmafabrik kommen, die auch "pflanzliche" Mittel herstellt.

"Zumindest entfalten diese Produkte nicht so starke Nebenwirkungen wie vergleichweise verschreibungspflichtige Tabletten(Neotigason)."
stimmt in der Regel, kann man auch versuchen, ab und zu ist der Einsatz potenter Mittel mit dem Potenzial für stärkere Nebenwirkungen aber nicht zu vermeiden.

"wäre es im Prinzip möglich, daß jeder gesunde Mensch eine Genetische Veränderung seiner DNA ohne äußere Einflüsse bzw. Einnahme schädigender Substanzen erleiden könnte?"
richtig, so entsteht ja auch Krebs, der Körper repariert ständig kleine Gendefekte bzw. schaltet veränderte Zellen aus, bei der riesigen Anzahl von Abweichungen, die sich im Laufe des Lebens anhäufen, gelingt das früher oder später mal nicht, und dann tritt eine bösartige Erkrankung auf. Das Erbgut ist wie gesagt nicht uneingeschränkt stabil.

Es kann aber auch zu zufälligen spontanen Erbgutveränderung kommen, wenn Ei- und Samenzelle verschmelzen, oder bei den frühen zahllosen Teilungsvorgängen im Embryo. So ist die Natur, so wird die Evolution möglich.

"Wenn die Krankheit durch Spontanmutation ausgelöst wird, kann die Krankheit dann in jedem Alter entstehen? "
wer später im Leben erkrankt, hat den Genschaden trotzdem schon auf der Stufe Keimzelle bzw. Embryo erlitten. Eine Spontanmutation in normalen somatischen Körperzellen kann nach Ende der Embryonalzeit keinen Darier mehr auslösen (dann kann sich der Gendefekt ja nicht mehr im Körper verteilen).

"Wenn jemand der durch Spontanmutation erkrannt ist ein Kind zeugen würden und dem Kind wird Morbus Darier vererbt, dann ist die Vererbung aber trotzdem autosomal dominant?"
eine Vererbung ist nur bei Mutationen möglich, die Keimzellen betreffen, ist das der Fall, bleibt es beim autosomal-dominanten Erbgang.

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