Hallo Anetodermie-Mit-Patienten

Hab auch seit ca. 15 Jahren Anetodermie. Ich hab sie lange Zeit gar nicht beachtet, dann wurde in den letzten 5-7 Jahren von verschiedenen Ärzten ziemlich schnell die Diagnose gestellt. Wenn ich mir so durchlese, was ihr anderen zum Teil alles an begleit-Beschwerden habt, dann kann ich für mich nur sagen: Puh, Glück gehabt. Ich habe Fleckerl v.a. an den Armen (ca. 90 Stück zusammen), Dekolletee, wenige am Rücken, einige an den Beinen und am Hals. Sie jucken nicht, aber ich habe das Gefühl, sie sind gegenüber Sonnenlicht ein bisschen empfindlicher, also bekommen schneller Sonnenbrand. Außerdem sind sie, wenn ich gut ausgeruht bin, weniger sichtbar. Ich find sie nicht schön, viele Leute denken, die Mücken hätten mich massakriert, aber sonst machen sie mir keine Probleme. Daher möchte ich dem Prof. Cremer danken, ich denke auch, dass es vieles gibt, das weit schlimmer und weit unangenehmer ist. Einmal hab ich mir bei einem Fahrradsturz das Knie großflächig aufgeschürft. An der Hautstelle war auch ein Anetodermie-Fleckerl. Ich war neugierig zu sehe, ob das nach dem Abheilen immer noch da ist.Ergebnis: ja leider. Das ist also auch keine Therapieform :). Nun folgendes: Ich war im Hebst 2010 wegen der Anetodermie in der Uniklinik München. Die haben untersucht, was es zu untersuchen gab und nach Zeckenbissen gefragt. Sie vermuten einen Zusammenhang bei der Entstehung der Anetodermie. Kann sich jemand von Euch an einen Zeckenbiss vor dem Auftreten der Anetodermie erinnern?
In meinem Gutachten steht dass es eine Assoziation mit dem Antiphospholipid-Syndrom geben kann. Bei mir sind jedoch momentan die Aniphospholipid-Antikörper im Blutserum negativ. Hat jemand von Euch dieses Antiphospho-Syndrom und Anetodermie? Angeblich kommt es dabei häufiger zu Fehlgeburten und Trombosen. Ich mach mir trotz der bei mir guten Diagnose ein bisschen Gedanken, weil ich noch keine Kinder habe, gerne aber welche hätte. Weiterhin haben die Uni-Ärzte gemeint, dass es keine Therapieform gibt, die ohne viele Nebenwirkungen gute Ergebnisse verspricht. Sie denken auch nicht, dass es da so bald eine Studie oder Medikamentenentwicklungen geben wird, weil es wenige Anetodermiepatienten gibt und die Krankheit nicht gefährlich ist. Also auch im Jahre 2011 nix neues. Allerdings schätzen die Ärtze der Uni das Entstehen von Zusatzerkrankungen und Schäden an inneren Organen wie Herzklappe oder Auge als gering ein. Ist doch auch schon was...

Schreibt mal wieder, wie es euch heute so geht Habt ihr was anderes ausprobiert?

liebe Grüsse, Doro

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hi bitte mach dir keine sorgen wg kids. ich habe seit 2003 die anetodermie. sie schreitet leider schrittweise voran, vorallem denke ich stressbedingt. aber ist nur ein kosmetisches problem. ich bekam danach meine 2 kids. habe einen gesunden 6 jährigen sohn und 3 jährige tochter. also supergesund.

sie sind nur bissl neurodermitis gefährdet wenn sie zu viel zucker bekommen.ansonsten aber keine spur vom schwenniger buzzi.

unsere familie hat leider autoimmunerkrankungen. opa starb am dismyeoplastischen sydrom, mama hat mischkollagenose, sjögrensyndrom und sicka-overlap. bruder hat haschimoto thyroidis und schuppenflechte, seit 2 wochen aktute ITP idiopathische thrombozytische purpura, papa schuppenflechte, aber angeblich sind sie ja nicht vererblich aber ich denke ist schon bissl häufig bei uns und anlage ist da. bei mir sind zwar ANA werte alle normal aber für mich ist das ganze schon eine art autoimmungeschichte... naja da ist der schwenninger buzzi noch eine harmlose geschichte. sieht zwar nicht schön aus und habs inzwischen überall sogar hals aber nachdem ich sommersprossentyp bin fällts gar nicht so auf...

symptome habe ich sonst kaum ausser den kosmetischen. bei stress kommts mir schon so vor dass es etwas juckt und dann hab ich auf einmal wieder noch mehr punkte wo das bindegewebe lasch ist. naja...

ja und es gibt wirklich nix. würd auch nix probieren. die cortisontherapie, strahlentherabpie oder krebsmittel bringen nur kzfr. etwas, hatt kontakt mit einer im forum die alles probierte. danach wenn abgesetzt schub. also ich hab homepathie probiert aber nützte auch nix. der dr wolf in wien (ex akh) hat nur die diagnose bestätigt und kassiert, im akh habens mir dann nur irre therapien angeboten aber ich hab mich nicht als versuchungsobjekt zur verfügung gestellt. das hat s.o. leidensgenossin schon umsonst probiert... beste therapie meiner meinung nach ist versuchen stressfrei zu leben aber wer kann das schon)
ich checke auch an und ab das forum ob jemand eine alternativtherapie hat die wirkte aber es schein nicht so zu sein...

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Ich habe das gelesen, und hier in der Uni Zürich haben sie mir sehr wohl eine Therapie gezeigt. Es handelt sich um eine Lichttherapie. Das hilft, die Ausbreitung einzudämmen und die Vernarbung zu fördern.

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