hallo cyberdoktor-team,
vor einiger zeit habe ich hier schon einmal zu diesem thema geschrieben. nun ist diagnose anetodermie histologisch gesichert. leider hat mir meine hautärztin gesagt, dass es derzeit keine therapie dagegen gibt. :( sie hat mir allerdings trotzdem eine überweisung zur hautklinik ausgestellt, weil es vielleicht inzwischen neue erkenntnisse gäbe. leider habe ich erst einen termin ende januar bekommen. ich suche nun einen spezialisten für diese erkrankung in deutschland. außerdem bin ich auf der suche nach weiteren informationen zu dieser erkrankung. das (deutschsprachige) internet gibt leider nicht so viel her. ich hoffe hier kann mir jemand weiterhelfen, oder zumindest einen tipp geben, wo ich noch nachfragen kann?
viele grüße,
nina

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Hallo,

ich bin ein Leidensgenosse. Bei mir wurde ebenfalls Anetodermie festgestellt. Allerdings bin ich jünger wie du und "leide" schon über 10 Jahre unter dieser Erkrankung. Mittlerweile hab ich so ziemlich alle Formen der Anetodermie am Körper.

War auch schon in Unikliniken in behandlung und bin es auch aktuell. Zur Zeit nehme ich imunsystemuntersützende Tabletten ein, der letzte Schub kam bei mir nach Ausbruch einer Allergie.

Der englische Begriff hierfür ist übrigens "anetoderma". Hier findest gute Erklärungen. Konkret sind dies
http://www.whonamedit.com/synd.cfm/1895.html nachlesen.

ausführlich unter:
http://www.emedicine.com/derm/topic22.htm
http://www.emedicine.com/derm/topic255.htm

weitere Infos: http://www.thedoctorsdoctor.com/diseases/anetoderma.htm Dazu passend ein Wörterbuch, ich musste auch fast alles nachschlagen: http://dict.leo.org

Ich habe mir schon überlegt eine Interessenforum zu gründen. Hättest du Interesse?

Bin an einem Kontakt sehr interessiert.

Bitte hinterlasse deine email oder icq adresse, danke.

Gruß

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Hallo,
ich bin auch seit 10 Jahren Anetodermie-Patient. Bei mir ist es eine middermale Elastolyse, eventuell entstanden durch das Zusammenspiel von Immunschwäche (kein HIV, es gibt viele Immunkrankheiten), Sonneneinstrahlung und Borreliose. Ich war schon in Kliniken und bei Ärzten, das ist für alle Neuland und tatsächlich gab es nur behandlungsversuche, aber keine Therapien. Bin an einem Forum interessiert und könnte da meine bisherigen Erfahrungen und Eigenforschungen bekanntgeben. Thea

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Hallo,

auch ich bin auf der Suche nach einem/r Spezialist/in zur Anetodermie bzw. Informationen und Erfahrungen von LeidensgenossInnen. Bei mir wurde vor etwa zwei Jahren Anetodermie und Mid-dermale Elastolyse diagnostiziert, allerdings hatte ich die für mich - und auch die Ärzte (!) - bis dahin unerklärlichen Hauterscheinungen bereits vor zehn Jahren an Dekollete und Schultern entdeckt. Vor zwei Jahren breiten sie sich dann aus auf Oberarme, Rücken (entlang der Wirbelsäule), Leistengegend, Bauch. Mehr oder weniger zufällig wurde dann auch die autoimmune Schilddrüsenentzündung Hashimoto diagnostiziert, die ich - so vermute ich aus guten Gründen - wahrscheinlich ebenfalls bereits seit etwa zehn Jahren habe. Unter- oder Überfunktion der Schilddrüse besteht jedoch keine.
Seit drei Jahren leide ich an Juckreiz fast am ganzen Körper und vor zwei Jahren kam eine chronische Urtikaria (Auslöser Druck, Kratzen und ähnliches) hinzu; momentan sind die Beschwerden allerdings schwächer geworden. Ein Dermatologe an unserer Uni-Klinik vermutet einen Zusammenhang zwischen der Elastolyse und Hashimoto. Hat jemand von euch schon davon gehört?
Was die Anetodermie bzw. Mid-dermale Elastolyse betrifft, so wurde auch mir gesagt, es sei noch keine Therapiemöglichkeit bekannt. Die bereits bestehenden Hautschäden würden bleiben und das Fortschreiten ließe sich wahrscheinlich nicht aufhalten.
An der Uni-Klinik testeten "wir" zwei Salben (Elocon und Protopic) - ohne Erfolg. Nun wurde mir ein Therapieversuche mit Lurantal (Vitamin A) zum Einnehmen - wie man es bei schwerer Akne verschreibt, empfohlen. Ich weiß nicht so recht, ob ich es versuchen soll. Hat von euch schon jemand Erfahrungen mit einer ähnlichen Therapie?

Übrigens: Ich wäre auch sehr interessiert an einem Forum zur Anetodermie!

Gudrun

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hi nina,
auch bei mir wurde anetodermie des typs schwenninger buzzi diagnostiziert, erst nachdem ich über 1jahr zu verschiedenen ärzten rannte. dr. bauer in linz österreich war die erste die wusste was ich hatte. sie sagte mir schon damals dass man wenig machen kann. ich war dann in wien bei prof wolf (in dessen buch die krankheit erwähnt war) privat und auch auf seine empfehlung am akh.

fakt ist, es gibt keine wirkliche therapie und ist extrem wenig erforscht. ich habe die flecken anfangs im armbereich (achseln) dann armen, bisschen auf beinen, rücken bekommen. zuerst rote punkte die dann vernarbt aussehen (bindegewebe stribt drunter). das wiener akh hätte mir vorgeschlagen strahlentherapie zu machen oder cortison oder ein krebsmittel zu nehmen. ergebnis unerforscht und sollte div reverse unterschreiben. ich lehnte dankend ab!!

ich ging anschliessend zum homeopathen. nun regelmässig. er hats zumindest bremsen können. hautkrankheiten soll man eigentlich nicht unterdrücken da es sonst auf die inneren organe geht. mein homeopath geht nach der salzburger schule und behandelt nicht symptome sondern den ganzen menschen. er hat es tatsächlich meiner meinung nach einbremsen können aber ob es jemals ganz stoppt weiss ich nicht. ich bin nur ansonsten kaum krank. borreleose hatte ich lustigerweise auch kurz nach auftreten der punkte und hatte das gefühl dass es die anetodermie verschlechterte. meist kommen die punkte schubweise aber auch schleichend..es ist schwierig zu sagen wann wo welche auftraten. die schwangerschaft hatte die schübe eingedämpft. auch sonne im sommer tut mir gut (oder man sieht dann die punkte neben meinen sommersprossen weniger?) mein bruder hat laktoseallergie und hashimoto. meine mutter eine andre autoimmunerkrankung. die anetodermie ist meiner meinungnach auch so eine art autoimmunerkrankung obwohl der ANA-wert passt.

bin für etwaige neue news zur krankheit sehr dankbank!!!

bitte um infos denn auch mich nerven die flecken! gottseidank treten sie kaum im gesicht auf daher kann man damit leben.

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hallo, wie kann ich deine email adr. erfahren? würde mich gern mit dir über die anetodermie austauschen, da bei mir ebenso diese diagnose gestellt wurde.

lg.

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hallo, bei mir wurde ebenso vor kurzem die diagnose anetodermie gestellt. es begann vor 6 jahren an oberarmen und dekollete. damals glubte ich an eine parfumverbrennung durch starke sonneinstrahlung und ging dem ganzen nicht nach.als ich dann vor zwei jahren hässliche flecken an brust, oberkörper bis hin zum bauch bekam, suchte ich eine ärztin auf, die mich an die hautklinik überwies. nach einigen hautentnahmen und untersuchungen bekam ich diese diagnose gestellt. die ursachen sind ja unerforscht.
habe vor jahren mal meine schilddrüse untersuchen lassen aber es war alles in ordnung. auch ansonsten fühle ich mich neben einer schnellen erschöpfung relativ gesund. bin der meinung, dass 'wir wenigen betroffenen' uns neue ergebnisse mitteilen sollten. ausserdem habe ich das gefühl, dass die flecken in phasen der vitalität, z.bsp. nach dem schlafen heller erscheinen.

lg.

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Hallo, ich bin auch an Anetodermie erkrankt und bin auch schon bei so vielen Ärzten gewesen damit. Keiner konnte helfen, einen Rat geben oder wenistens an jemanden verweisen, der Ahnung hat. Ich suche in regelmäßigen Abständen das WWW ab nach Infos und war froh, Eure relativ neuen Einträge zu finden. Ich habe das seit über zehn Jahren und mittlerweile von Kopf bis Fuß, mal geht es langsam weiter, im Sommer nach Sonneneinstrahlung wird es schneller schlimmer bzw. stärker sichtbar. Wenn ich viel Flüssigkeit zu mir nehme, wird es etwas weniger sichtbar. Ich weiß nur, daß es mit Autoimmunkrankheiten zusammenhängen kann, mit Borreliose und mit Sonneneinstrahlung. Das Gesicht ist selten betroffen. Ich bin 37 und würde mein Hautbild als das einer 60jährigen beschreiben, obwohl ich schon voll Neid 60jährige mit der Haut einer 37jährigen gesehen habe. Alle Klinikärzte meinten es sei ein kosmetisches Problem, aber es kann durchaus auch das Bindegewebe der inneren Organe betroffen sein wie Herzklappe oder Augen. Ich lasse mich auch immer wieder durchchecken, weil ich oft so müde bin. Ob das damit zusammenhängt, weiß ich nicht. Ich bin total frustriert, Ihr auch??? Doro

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hallo doro, deine frustration kann ich gut nachvollziehen. auch ich fühle mich sehr betroffen dadurch obwohl die anetodermie bei mir noch nicht so stark ausgeprägt ist wie bei dir (bisher an oberkörper bis hin zum bauch).bei mir zeigten sich die ersten anzeichen vor ca. 6 jahren. ich hoffe, dass das gesicht und der hals 'verschont' bleiben.allerdings fühle ich mich auch ständig irgendwie müde und erschöpfe schnell. einen zusammenhang mit einer autoimmunen krankheit lässt sich schon vermuten denke ich, weil die anetodermie durch eine entzündung hervorgerufen wird (wenn ich das richtig verstanden habe).tja, man kann nur hoffen, dass es bald medizinische Ergebnisse gibt.alles gute für dich.

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