Hallo,
"zyklische Neutropenie wurde jedoch ausgeschlossen, da sich die Werte der neutrophilen Granulozyten über etwa 3 Wochen einigermaßen konstant zwischen 600-700 befanden."bei diesem Werten spricht man nur von einer moderaten Neutropenie. Der Verlauf spricht eher gegen eine zyklische Neutropenie.
"Temperatur ist weiterhin immer zwischen 37,5 - 38,0 °C."die Erhöhung ist aber für den Körper nicht belastend oder gefährlich.
"wegen einer Nierenbeckenentzündung ins KH...Doppelniere festgestellt...ob er tatsächlich einen dritten Harnleiter besitzt. "gibt es anatomische Varianten im Bereich der Harnwege, sind Infektionen möglich, es muss also kein zwingender Zusammenhang mit der Neutropenie bestehen.
"Blutwerte untersucht und der Wert der Neutrophilen stieg auf sagenhafte 5000 an."solche Produktionssteigerungen und die auch zuvor phasenweise in der Nähe der Neutropenie-Grenze liegenden Werte sprechen dagegen, dass dem Knochenmark z.B. durch einen Gendefekt generell die Fähigkeit fehlt, diese Abwehrzellen zu produzieren (wie es bei einer ernsten angeborenen Neutropenie der Fall ist).
"bis heute (fast 2 Wochen später) - bei nur noch 50, was ja extrem niedrig ist."das wäre aktuell in der Tat die Kategorie schwere Neutropenie. Nicht auszuschliessen, dass es noch Nachwirkungen der Infektion sind. Es muss auch stets geprüft werden, ob Medikamente eine Neutropenie auslösen oder verstärken.
"Antikörper konnten weder in seinem, noch in meinem Blut nachgewiesen werden, weshalb es sich vermutlich nicht um eine Autoimmun-Neutropenie handelt."diese Möglichkeit sollte man noch nicht verwerfen, bei einem Teil der Patienten mit Autoimmun-Neutropenie lassen sich keine Antikörper finden. Im Allgemeinen bietet es sich in solchen Fällen an, eine pädiatrische immunologische Ambulanz einer Uniklinik aufzusuchen, dort besteht die grösste Erfahrung bezüglich Immunproblemen im Säuglingsalter.
"wahnsinnige Angst um den Kleinen - dass er sich ganz schnell mit irgendwas anstecken könnte"wenn bisher sonstige dramatische Infektionen ausgeblieben sind, darf man hoffen, dass keine angeborene Immun-Erkrankung mit dramatischen Auswirkungen auf die Abwehrleistung vorliegt. Bei Autoimmunneutropenien finden sich die genannten Werte, ohne dass schlimme Komplikationen auftreten. Lassen Sie sich durch die Spezialisten beraten. Infektionen sind aber natürlich nicht auszuschliessen, das trifft ja auch Säuglinge mit einer normalen Immunabwehr.
"In 4 Wochen wird wieder Blut abgenommen und der Neutrophilen-Wert bestimmt. Soooo lange"geht aber in Ordnung, wenn die Ärzte mit dem Allgemeinzustand zufrieden sind und der bisherige Verlauf auch eher nicht auf einen dramatischen Immundefekt deutet.
"wodurch diese Neutropenie verursacht wird, kann immer noch niemand sagen."es gibt einfach viele Ebenen, auf denen etwas schief gehen kann (z.B. bei Produktion oder anschliessend Zelluntergang durch Autoimmunvorgänge). Die Diagnose ist daher oft erst nach längerer Zeit zu stellen.
"Tumor?"für diese Befürchtung gibt es gemäss Ihre Schilderung keinen konkreten Anlass.
"Wie schlimm? Wie ist die Lebenserwartung, wie hoch die Risiken,...????... keine Antworten..."suchen Sie erneut das Gespräch mit den Ärzten, aufgrund des bisherigen Verlaufs sollten die Mediziner doch zumindest einige vorsichtige Einschätzungen der Situation geben können. Z.B. dass das Bild nicht zu einer schweren kongenitalen Neutropenie passt und man daher auf eine gute Prognose hoffen darf (keine Einschränkung der Lebenswerwartung).
"Geimpft ist er auch noch überhaupt nicht"Der Schutz vor Infektionen durch Impfungen ist bei Patienten mit Immunproblemen besonders wichtig! Siehe
STIKO zu Impfungen für Patienten mit Immundefizienz (PDF, 127KB)
.
"Unser Arzt traut sich nicht zu impfen,"in der Regel sind die niedergelassenen Ärzte bei seltenen Immundefekten überfordert, die Planung und Durchführung von Impfungen ist besser mit den Spezialisten in einem pädiatrisch-immunologischen Zentrum abzusprechen.
"Der Hämatologe aus der Klinik meinte nun, dass trotzdem jetzt geimpft werden könnte."stimmt auf jeden Fall für Totimpfstoffe.
"Oder gefährlich?"Totimpfstoffe mit inaktivierten Erregerbruchstücken darf man ohne Bedenken geben, im schlimmsten Fall würde ein Immundefekt zu einer nicht optimalen Immunantwort führen, der Impferfolg kann aber einfach mittels Bluttest geprüft werden. Lebendimpfstoffe sind nur in wenigen Ausnahmefällen (Störung im Lymphozyten-System) problematisch, nach einer Analyse der Laborwerte werden die Spezialisten diese wichtigen Impfungen normalerweise aber ebenfalls erlauben.
Es ist auch zu prüfen, ob der Herdenschutz durch ein konsequentes Impfen aller Kontaktpersonen in der Familie zu verbessern ist (d.h. das Risiko, Krankheiten von aussen einzuschleppen, sinkt).
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