hallo
ich habe da echt tolle erfahrungen mit der selbsthilfegruppe keks kreis für eltern von kindern mit speiseröhrenmissbildung) gemacht die waren wirklich kompetent und haben mir auch weiter geholfen. im internet findet man sie unter www.keks.org
lg Paula

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hallo,
Mein sohn (erstes kind) kam bzw musste im januar per notkaiserschnitt auf die welt gebracht werdenEr wurde einen tag später sofort operiert (ösophagusatresie typ 3 b) Die op verlief super und er verpackte das ganze auch super trotz das er 7 wochen zu früh geholt werden musste
Er war insgesammt 4 wochen im KH und seid dem 17 februar habe ich ihn bei uns zuhause
Trinken klappt ganz gut ausser das er immer nocfh nicht seine mengen trinkt die er trinken sollte er trinkt zwischen 90 und 120 mlAber dafür hat er gut zugenommen
Meine fragen: er hört sich ständig nach dem trinken an als würde er keine luft bekommen( so eine art verschleimtes atmen) das macht mir jedes mal angst

Ich bekomme vom Krankenhaus und vom arzt zu hören das sei normal??

Mittlerweile hustet er ab und zu nach dem trinken als wenn er sich verschluckt....cih habe ja kein vergleich zu anderen baby ob sie das auch machen dann wäre ich ja nicht so besorgt aber da er ja nun mal mit dem defekt zur welt kam deute ich immer alles sofort auf seine krankheit Villeicht ein fehler meiner seits aber ich bin total unsicher

Und er macht ein komisches atemgeräusch wenn er zb...sich gerade aufgeregt hat und schnell einatmet ich kann es nicht beschreiben so röhrend hört sich das an....alle sagen das ist nichts

Naja und er streckt sich ständig in alle richtungen beim trinken es ist echt mühsam ihn zu füttern weil er sich ununterbrochen am strecken ist

Vielleicht bekomme ich hier ein wenig mehr zu lesen als nur ...das ist eben so??

Mit freundlichen grüssen

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Ösophagusatresie

hallo,
Mein sohn (erstes kind) kam bzw musste im januar per notkaiserschnitt auf die welt gebracht werdenEr wurde einen tag später sofort operiert (ösophagusatresie typ 3 b) Die op verlief super und er verpackte das ganze auch super trotz das er 7 wochen zu früh geholt werden musste
Er war insgesammt 4 wochen im KH und seid dem 17 februar habe ich ihn bei uns zuhause
Trinken klappt ganz gut ausser das er immer nocfh nicht seine mengen trinkt die er trinken sollte er trinkt zwischen 90 und 120 mlAber dafür hat er gut zugenommen
Meine fragen: er hört sich ständig nach dem trinken an als würde er keine luft bekommen( so eine art verschleimtes atmen) das macht mir jedes mal angst

Ich bekomme vom Krankenhaus und vom arzt zu hören das sei normal??

Mittlerweile hustet er ab und zu nach dem trinken als wenn er sich verschluckt....cih habe ja kein vergleich zu anderen baby ob sie das auch machen dann wäre ich ja nicht so besorgt aber da er ja nun mal mit dem defekt zur welt kam deute ich immer alles sofort auf seine krankheit Villeicht ein fehler meiner seits aber ich bin total unsicher

Und er macht ein komisches atemgeräusch wenn er zb...sich gerade aufgeregt hat und schnell einatmet ich kann es nicht beschreiben so röhrend hört sich das an....alle sagen das ist nichts

Naja und er streckt sich ständig in alle richtungen beim trinken es ist echt mühsam ihn zu füttern weil er sich ununterbrochen am strecken ist

Vielleicht bekomme ich hier ein wenig mehr zu lesen als nur ...das ist eben so??

Mit freundlichen grüssen

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Hallo,

unser Töchterchen wurde letztes Jahr im Juli in der 38 SSW zur Welt gebracht. Diagnose Ösophagusatresie Typ 2 mit langer Distanz. Leider waren wir zunächst in falschen Händen und alle versuchten 5 Operationen verliefen erfolglos und verschlimmerten ihren Zustand. Zu viel um es hier aufzuzählen.

Aber um hier auf die Fragen zu antworten:
Niemals aufhören Fragen zu stellen und sich die richtigen Ansprechpartner suchen, uns haben am Anfang die Gespräche mit KEKS (:⁄⁄www.keks.org⁄)sehr geholfen, am 14.05.2011 gibt es ein treffen in Stuttgart mit vielen Experten rund um dieses komplexe Thema. Ich würde bei einem 3b Kind auch mal einer Tracheomalazie (das strecken und die Geräusche könnten Indikatoren sein :⁄⁄de.wikipedia.org⁄wiki⁄Tracheomalazie) nachgehen. Aber unbeding kompetenten Rat suchen. Ich persoenlich kann die Uni Leipzig (:⁄⁄kinderchirurgie.uniklinikum-leipzig.de⁄)empfehlen.

Liebe Grüsse und viel Erfolg,
Brinamiralex

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Hallo
Warum ist www.keks.org nach über 25 Jahren immer noch so unbekannt? Eltern eines Atresie- oder Reflux-Kindes sollten sich sofort mit KEKS in Verbindung setzen. Die Mitarbeiter sind freundlich, kompetent und empfehlen Ärzte und Kliniken mit viel Erfahrung
Einmal jährlich wird sogar eine Kur für KEKS-Familien organisiert. Die ist sehr empfehlenswert

Viele Grüße
Kathrin (Mama von einem KEKS-Kind)

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