Hallo Andrea
Ja mir geht es genauso wie dir ich nehme zwar Neotigason aber ich leide sehr unter dieser Krankheit ich bekomme trotz der Tabletten noch schübe und ich leide sehr oft an Depressionen es ist schön zu wissen das es andere menschen gibt die einen verstehen und mit denen man sich austauschen kann. Hätte nich gedacht das hier soviele leute von der Krankheit betroffen sind.Was nimmst du gegen Morbus Darier ein bzw. was hast du schon alles probiert? würde mich über eine Antwort sehr freuen. Liebe Grüße an alle...

Gruß Jana

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Hallo,

auch ich leide unter Morbus Darier seit meinem 16. Lebensjahr; wie fast alle habe auch ich eine Odysee hinter mir, bis endlich ein Hautarzt nach 5 Jahren die richtige Diagnose gestellt hat. Da ich Kinder wollte und mir das Risiko zu groß war bezüglich späterer Behinderungen habe ich nicht diese Vitamin-A-Präperate eingenommen - in keiner Form. Gut geholfen hat mir Desitin Salbe bzw. Salbenspray, das wird oft von Neurodermitis-Pat. verwendet; es beinhaltet u.a. Lebertran, riecht also nicht wirklich gut. Aber in akuten Phase, wenn alles offen ist und näßt trocknet es die Stellen ab und es juckt nicht mehr. Das Salbenspray läßt sich besser auftragen, da die Salbe recht zäh ist in der Konsistenz. Wenn die Haut sehr trocken ist, wie jetzt im Winter benutze ich Linola Fett Salbe (aber ohne Kortison!). Damit komme ich sehr gut zurecht. Als ich dann schwanger war, hat mein Frauenarzt zwar gemeint, ich sollte das Kind nicht bekommen wegen evtl. Behinderungen; aber eine sehr gute Beratung in München in der Dermatologie der Hautklinik hat mich eines besseren belehrt. Und ich habe heute einen gesunden, hübschen Sohn (4 1/2). Ich hoffe, damit etwas zu unserem Problem beigetragen zu haben. Gruß Nathalie (35J.)

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habe auch seit ich 16 bin m.d.. bin jetzt 36. habe 3 kinder. wie hoch ist die wahrscheinlichkeit dass sie es auch bekommen. Intelligenzstörungen sollen auch auftreten?! bitte antwort!

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würde auch gern wissen, wo ich das gel bekomme.

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hallo ich heiße petra und habe auch morbus darier.Wollte mal wissen was für naturheilprodukte du genommen hast. da es ja ne erbkrankheit ist, hat man mir gesagt, das es ja nicht ganz weggeht, sondern nur eine linderung möglich ist. es wäre sehr nett wenn du mir zurückschreibst da ich schon sehr viele sachen ausprobiert habe und nichts half. liebe grüße petra

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hallo Andrea Ich habe Morbus Darier seit
dem zwölften Lebensjahr. Heute bin ich 48.
Meine Mutter hat mir und drei meiner geschwister alle Mädchen die Krankheit vererbt.Die Erbanlagen sieht man an der Aussenkante der Hand. Dort befindet sich eine kleine Delle und je nachdem kleine Löcher an denen man den Erbfaktor erkennt. Bei mir ist er sehr gering ausgebildet. Da wir in einer Familie erleben,dass bei jedem etwas anderes hilft,berichte ich kurz was gar nicht geht. Vitamin A-säure wie sie bei Akne angewendet wird geht gar nicht.Die Folge waren schlimmste grossflächige Entzündungen die sehr schmerzhaft waren. Besonders aufpassen müssen wir mit Limetten, Orangen unde anderen Citrusfrüchten. Meine älteste Schwester nahm die Tabletten und vorübergehend war sie erscheinungsfrei. Ich hab mich gestäubt, weil die Krankheit eine Erbkrankheit ist und nicht heilbar, habe ich mit den Jahren herausgefunden,was mir gut tut. Das eine ist, im Sommer passe ich auf dass ich keine pralle Sonne abbekomme und wenn die Krankheit unter den Achseln auftritt nehme ich Volon A SChüttelmixtur. Dies ist zwar ein altes Cortisonprärarat, aber hilft mir persönlich sehr schnellund daher muss ich es auch nicht lange anwenden. an den Augenwinkeln hilft mir Terracortril Augensalbe, wenn sich ein Pilz auf der Haut absetzt nehme ich Triam Lichtenstein und ganz zu Beginn der Diagnose hat mir der Hautarzt Calzium direkt gespritzt.Menschen die keine Hautkrankheit haben können vieles nicht verstehen,deshalb habe ich es fast aufgegeben mit Anderen darüber zureden.

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Hallo Danielle,
ich leide nicht unter Deiner Hautkrankheit Morbus Darier, aber ich habe seit ca. 13 Jahren Erfahrung mit dem Medikament Neotigason (mit Unterbrechungen), aufgrund einer anderen Hauterkrankung. Ich kann Dir nur empfehlen, einen "anderen Weg" zu gehen. Dieses Medikament kann Dir nur auf "kurzfristige Weise" helfen. Irgendwann läßt die Wirkung des Medikamentes nach. Die Nebenwirkungen sind auf langfristiger Weise nicht absehbar. Physisch und Psychisch. Gruß Justine08

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