Update:
Mittlerweile leide ich an dem Mist bereits seit 21 Jahren.
Mit der Selbstpunktierungsmethode habe ich mich über die letzten Jahre gerettet, aber mittlerweile bin ich psychisch ziemlich runter gewesen. Es belastet eben auf Dauer ungemein, jeden Tag mit dem Melken von Abzessen zu beginnen und zu beenden. Jedesmal diese Sauerei mit all dem Eiter und Blut - von den Schmerzen ganz zu schweigen.
Mein Arzt meinte letztes Jahr noch zu mir, daß ich vielleicht nicht daran, aber mit Sicherheit damit sterben würde.
Tolle Wurst
Hatte bereits seit Jahren 30% GdB wegen meines Rückens und habe Ende 2012 einen Verschlechterungsantrag wegen der Abszesse gestellt. Wurde abgelehnt. Ende letzten Jahres erneut Verschlechterungsantrag gestell - wieder abgelehnt mit der Begründung, die Abszesse, mein Herzkasper mit anschließendem Setzen eines Stents, meine Herzschwäche und meine Diabetes Mellitus Typ II würden zusammen nicht mal 10% ausmachen. War mittlerweile kurz vorm Suizid.
Dann habe ich nochmal einen Hautarzt aufgesucht und der hat das Übel dann endlich mal beim Namen genannt:
Akne inversa.
Daraufhin habe ich einen fürchterlich dicken Hals bekommen und mich nochmals im Internet darüber schlau gemacht.
Zum Einen habe ich dann bei Wikipedia unter dem Stichwort Akne inversa gelernt, daß einem dafür ALLEIN 50 - 100% Grad der Behinderung zustehen und erstmal Klage beim Sozialgerricht gegen die ablehnenden Bescheide eingereicht. Klage läuft noch.
Zum Anderen stieß ich beim googeln zu Akne inversa auf einen Bericht, wonach die Charité in Berlin die Ersten sind, die seit 2007 daran forschen und offenbar auch bereits eine wirksame Therapie entwickelt haben.
Bin dann sofort auf deren Webseite gegangen (:⁄⁄www.acne-inversa-charite.de⁄index.html) und habe ihnen unter Kontakt eine E-Mail geschrieben und mein Leid geklagt.
Berits am nächsten Tag hatte ich Antwort und sollte mich telefonisch mit der Charité zwecks Terminabsprache in Verbindung setzen.
Das habe ich sogleich gemacht und kurzfristig einen Untersuchungstermin Ende Mai bekommen. Bin dann von Köln in die Hauptstadt gefahren und in der Charité (Luisenstr. 2, 10 Min. Fußweg vom Hbf.) von Frau Oberärztin Dr. Sylke Schneider-Burrus untersucht worden, die die Diagnose Akne inversa bestätigte.
Habe dann gleich am laufenden genetischen Forschungsprogramm teilgenommen und außerdem ein Rezept für zwei Antibiotika bekommen (Eremfat 300 mg und Clindasol 300 mg), die ich 10 Wochen lang (morgens und abends je eine Tablette) einnehmen soll.
KEIN ALKOKOHOL WÄHRENDDESSEN
(Nach meinem Herzkasper 2012 hatte ich bereits das Rauchen eingestellt und nach der Diagnose Diabetes im April diesen Jahres habe ich auch meine Ernährung umgestellt und bereits gut 20 von meinen etwa 170 kg abgenommen. Beides hatte - wie ich schon vermutet hatte - KEINEN Einfluß auf die Akne inversa. Also lasst Euch nicht so einen Quatsch von Euren Ärzten einreden...
Bleibt nur noch die genetisch Veranlagung übrig...)
Durch dieses Licht am Ende des Tunnels ging es meiner Psyche direkt wieder besser - die Suizidgedanken sind nun (erstmal) weg.
Bin nun in der 10. Woche mit den Antibiotika und muß sagen, daß die Pillen suuuper helfen. Die paar und zwanzig z.T. doppelt faustgroßen Abszesse wurden so weitgehend ausgetrocknet und die Schmerzen sind weitgehend weg. Da die Abszesse aber davon nicht ganz verschwinden, müssen die Reste nach bekannter Methode RESTLOS herausgeschnitten werden. Damit auch alle Fistelgänge bekannt sind und entfernt werden können, war ich vor 2 Wochen zum MRT und habe das Ergebnis (Patienten DVD) zur Vorplanung der OPs (werden 2 bei mir - erst die eine Seite, dann die andere - damit ich während der Heilungsprozesse wenigstens auf einer Pobacke sitzen kann) an die Charité geschickt und habe nun Anfang September den ersten OP Termin in der Charité.
Danach bin ich den Mist dann hoffentlich nach 21 Jahren Leidensweg für immer los ( - wenn nicht, kann ich dann immer noch über Suizid nachdenken)...
Warum die Cyberdoktoren hier einen nicht nach Berlin in die Charité sicken, ist mir allerdings ein Rätsel - es sei denn, sie habe ihre Hausaufgaben nicht gemacht und keine Ahnung von den Forschungen der Charité in Berlin auf diesem Gebiet...
Für mich haben sich die 200€ fürs Ticket nach Berlin zur Untersuchung jedenfalls gelohnt. Die Kohle für die Fahrt zur Untersuchung ersetzt die Krankenkasse nicht.
Aber da die Charité die Ersten und meines Wissens auch die Einzigen in Europa sind, die daran forschen und Ergebnisse vorweisen können, hat mein Arzt mir die OP in der Charité verordnet - und dafür bekomme ich dadurch auch die Fahrkosten von der Krankenkasse ersetzt.
So - ich hoffe, DAS hilft allen Leidensgenossen hier weiter
Viele Grüße und gute Besserung,
Dandy
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